Protocolo Provincial de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA)

Fidel Haddad
CUYOSan Luis

ARTICULO 1. Impleméntese en la Provincia de San Luis el Protocolo Provincial de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA), con el objetivo de establecer parámetros uniformes que posibiliten la identificación temprana de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y del desarrollo en general, en niños a partir de dieciocho meses de edad.

ARTICULO 2. La aplicación del Protocolo Provincial de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista será obligatorio y comprenderá las siguientes acciones: a) En ocasión de realizarse la primera vacunación obligatoria correspondiente al calendario anual a niños a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad, o en su defecto en la primera consulta médica, el Médico Pediatra o Médico de Familia deberá aplicar el cuestionario del Protocolo Provincial de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA) denominado M –CHAT/ES que como ANEXO forma parte integrante de la presente Ley. b) Las condiciones culturales, sociales, educativas y lingüísticas de la familia deberán tenerse en cuenta a los fines de asegurar su comprensión del cuestionario. c) Los resultados del cuestionario quedarán registrados en la historia clínica del paciente. d) Los padres, tutores o representantes legales del niño recibirán un certificado con el resultado del cuestionario con la firma del profesional médico interviniente. La confección del certificado tipo estará a cargo del Ministerio de Salud. e) En caso de resultar necesario, atento a los resultados del cuestionario, el certificado entregado a padres, tutores o representantes legales del niño, incluirá la derivación a un especialista.

ARTICULO 3. El Ministerio de Salud de la Provincia de San Luis será la Autoridad de Aplicación de la presente Ley. En tal carácter deberá cumplir con las siguientes acciones: a) En un plazo de SESENTA (60) días corridos a partir de la sanción de la presente Ley, capacitar a los profesionales respecto del contenido del Protocolo Provincial de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista. El Protocolo consistirá en la aplicación del instrumento de pesquisa de Trastornos de Espectro Autista de eficacia debidamente acreditada desde el punto de vista científico denominado M-CHAT /ES. b) Formular una amplia campaña de información, difusión y capacitación al público en general respecto de los beneficios de la aplicación del Protocolo. c) En un plazo de NOVENTA (90) días corridos, aplicar efectivamente el Protocolo Provincial de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA). d) Controlar la efectiva aplicación del Protocolo Provincial de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA) por parte de los efectores privados de la salud en toda la Provincia de San Luis. e) Establecer centros departamentales de derivación de los casos detectados a fin de evaluar los casos de sospecha y abordar los casos confirmados desde una perspectiva interdisciplinaria. f) Coordinar acciones con la Dirección General de Escuelas a fin de abordar la detección y seguimiento de los casos.

ARTICULO 4. Regístrese y comuníquese al Poder Ejecutivo.

Fundamentos

El presente proyecto de Ley tiene por objeto implementar en la Provincia de San Luis un Protocolo de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA), para establecer parámetros uniformes que posibiliten la identificación temprana de los Trastornos de Espectro Autista (TEA) y su distinción con retrasos en el desarrollo, en niños a partir de dieciocho meses de edad. Los Trastornos de Espectro Autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo que pueden causar problemas significativos de socialización, comunicación y conducta. Las personas con TEA procesan la información en su cerebro de manera distinta a los demás. Los TEA son “trastornos de un espectro”. Esto significa que afectan de manera distinta a cada persona y pueden ser desde muy leves a graves. Las personas con TEA presentan algunos síntomas similares, pero hay diferencias en el momento en que aparecen dichos síntomas, en su gravedad y naturaleza exacta.

El autismo es una condición que implica un amplio espectro de dificultades y particularidades; consiste en una gama de trastornos en el desarrollo neurológico de las áreas cerebrales encargadas de las habilidades sociales, el lenguaje, la comunicación y la flexibilidad en la conducta. Según la Dra. Nora Grañana, neuróloga infantil y especialista en neuropsicología del Hospital Universitario Austral (HUA), la detección de los TEA en Argentina viene en aumento, con una incidencia que alcanza a 1 de cada 125 chicos. En este sentido, es fundamental la detección temprana a partir de la observación del niño y de la aplicación de escalas y cuestionarios por parte de maestros, médicos y padres. Los primeros indicios de que un niño puede tener autismo aparecen entre los 18 y los 36 meses de edad, cuando se desarrollan las áreas de las habilidades sociales. Explica la Dra Nora Grañana que “La mayoría de los niños tiene retrasos en la aparición del lenguaje, pero en el caso de los autistas, lo llamativo es que tampoco tratan de comunicarse por otros medios. No establecen juegos de ida y vuelta con sus pares, tienen conductas repetitivas como aleteos con las manos, balanceos, autoestimulaciones y una gran dificultad para tolerar los cambios”.

La edad promedio en que los padres realizan la primera consulta es alrededor de los 22 a 24 meses. En esa primera consulta a la mayoría se les indica que deben esperar, que posiblemente sólo se trate de un desarrollo más lento en comparación con los niños de la misma edad. Muchas veces los padres deben insistir, presionar y hacer un largo recorrido para que los niños sean derivados y evaluados en servicios especializados. Distintas investigaciones señalan que una evaluación completa y orientación para la familia recién se consigue entre los 4 y 6 años de edad promedio. La dificultad en el reconocimiento oportuno de los problemas del desarrollo obedece a varios factores. La mayoría de los pediatras no utilizan instrumentos estandarizados para evaluar el desarrollo infantil. Durante la consulta regular suelen fundamentar sus opiniones en observaciones subjetivas y poco confiables. Esto es un error grave pues se ha demostrado en investigaciones que la observación intuitiva y asistemática del desarrollo lleva al pediatra a cometer errores cuando debe detectar niños con problemas. Otro obstáculo es la formación.

En la universidad el médico recibe muy poca instrucción en problemas del desarrollo y en la administración de tests de screening del desarrollo psicomotor. También en la mayoría de los países la formación práctica de los pediatras se realiza en hospitales de referencia donde el foco de atención está puesto en situaciones críticas y urgencias en condiciones que dejan muy poco espacio para la capacitación en la evaluación del desarrollo infantil. Existe gran cantidad de trabajos de investigación científica que señalan la importancia fundamental de la detección oportuna de los trastornos del desarrollo porque permite poner rápidamente en marcha dispositivos de intervención temprana han demostrado ser muy efectivos en lograr que niños con dificultades logren su máximo potencial. La identificación precoz, permite estimular el aprendizaje de otras formas de comunicación y lenguaje, mejorar la interacción social y controlar las conductas repetitivas e inapropiadas.

Por esto, es de suma importancia identificación de los síntomas clínicos, la buena observación del niño y las inquietudes de los padres. El sistema nervioso se encuentra en la primera infancia en una etapa de maduración y de importante plasticidad. La situación de maduración condiciona una mayor vulnerabilidad frente a las condiciones adversas del medio y las agresiones, por lo que cualquier causa que provoque una alteración en la normal adquisición de los hitos que son propios de los primeros estadios evolutivos puede poner en peligro el desarrollo armónico posterior, pero la plasticidad también dota al Sistema Nervioso de una mayor capacidad de recuperación y reorganización orgánica y funcional, que decrece de forma muy importante en los años posteriores. La evolución de los niños con alteraciones en su desarrollo dependerá en gran medida de la fecha de la detección y del momento de inicio de la atención temprana. Cuanto menor sea el tiempo de privación de los estímulos mejor aprovechamiento habrá de la plasticidad cerebral y potencialmente menor será el retraso. El objetivo del presente proyecto de Ley es implementar en la Provincia de San Luis un mecanismo que facilite la identificación precoz de niños con riesgo de padecer Trastornos de Espectro Autista o cualquier otro trastorno del desarrollo.

La identificación temprana específica, personalizada para el niño y su familia, permite una inmediata evaluación diagnóstica, el comienzo de un tratamiento especializado y consecuentemente una mejoría en el pronóstico. Por otra parte, la obtención de un diagnóstico temprano y acertado reduce el sufrimiento familiar y ayuda a planificar los servicios médicos y educativos para la atención del paciente. Por lo tanto, resulta imprescindible la implementación, por parte del Ministerio de Salud, de un Protocolo de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA) de carácter obligatorio que establezca parámetros uniformes para la identificación temprana en niños a partir de los dieciocho meses de edad. Las pruebas de pesquisa o screening son un recurso efectivo para detectar problemas inaparentes en el desarrollo porque la mayoría de las veces los padres no tienen herramientas para detectar algunas dificultades no evidentes y los pediatras tampoco pueden observar algunos problemas, a veces sutiles, en la consulta regular sin una herramienta que organice su observación y opinión en forma científica.

En este punto, es necesario aclarar que el instrumento que el Ministerio de Salud establezca, deberá ser debidamente adaptado a la realidad de la Provincia, a fin de ser eficaz para la detección de niños en potencial riesgo de trastornos del espectro autista distinguiéndolo del retraso madurativo, del comportamiento y del lenguaje. En cuanto al abordaje del paciente, si bien el autismo es una discapacidad crónica, el desafío consiste en lograr la mejor calidad de vida posible para el individuo y su familia. Lo ideal es conocer y acompañar según sus posibilidades a cada uno y apuntar a desarrollar su mayor potencial. Los objetivos de las terapias deben adaptarse a las etapas vitales del niño: durante el período escolar se busca potenciar el aprendizaje y la interacción social; luego, manejar las dificultades de conducta en la adolescencia; más tarde, lograr las mejores habilidades de independencia, inserción laboral y social en la adultez.